10月30日-11月5日，第四十三周

一

周

罕

闻

第

10

期

活动｜人物｜政策｜药物｜社会｜聚焦

明天就是立冬了，这意味着我们即将正式告别秋天，进入冬天的怀抱。罕见病对于大多数公众来说，还是一个有些生冷的词语。但我们坚信，在你我的共同努力下，罕见病会被越来越多的人看到，罕见病的春天不会远！

罕闻·活动

SMA患儿康疗计划第二期（A部分）公告

经过两个月的协调与筹备，SMA患儿康疗计划第二期A部分于年11月1日正式启动，现公布项目介绍与细则。

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结节性硬化症患者绘画联展在港开幕

#连接.汇艺#大中华结节性硬化症患者绘画联展，这是首届中国内地及香港的TSC患者绘画作品向公众展现，本届绘画联展共有八位结节性硬化症患者作品参展（内地五位，香港三位）。

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第三届EB患者大会圆满落幕

10月28日-29日，蝴蝶宝贝关爱中心在北京成功举办“牵手蝴蝶宝贝”——第三届全国EB患者大会。

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白塞病医患研交流活动（哈尔滨站）成功举办

年10月22日，白塞联盟在哈尔滨举办白塞病医患研交流会，有来自黑龙江、重庆、广东的白塞病友共计20余人参加了本次活动。

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爱力北京康复工作坊活动圆满结束

年10月28-29日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心成功举办年北京地区首场康复工作坊，共有81位病友及家属参加活动。这是爱力康复工作坊继在深圳、长沙、西安、杭州、青岛、郑州、贵阳、重庆举办康复工作坊后的第九站。

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安安雷特参加欧盟雷特大会并分享中国经验

第五届欧盟雷特大会于年11月2日-11月4日在德国柏林举行。近名来自全球各地的专家、研究人员、病友组织代表、家长等参加了本次会议。安安雷特的工作人员在会议中对于安安雷特年9月～年6月开展的AAC沟通研究项目做了论文演讲，这是来自中国的雷特组织第一次参加世界大会并发表主题演讲。

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小胖威利罕见病关爱中心发布10月简报，

举办广东省PWS家庭交流活动

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